Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Как к ВИЧ-положительным людям относятся врачи и как инфицированные сами помогают друг другу? Три кыргызстанки, живущие с этим диагнозом, рассказывают свои истории.
Найти героев для материала о людях с вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане не так-то просто - многие просто отказываются от встречи в последний момент. Даже если интервью будет анонимным. Причина одна - страшно. Страшно не только открыть лицо, но и быть узнанным по деталям своей истории, а значит - осужденным обществом. В Кыргызстане ВИЧ все еще прочно ассоциируется с наркоманией. А ВИЧ-положительного человека, по мнению многих, ждет только одно - смерть.
В Кыргызстане есть группы анонимных алкоголиков и анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества людей с инвалидностью, которые вынуждены передвигаться на колясках. Но ни в одном городе страны никогда не было открытых собраний для людей с ВИЧ.
сайт рассказывает истории трех из них - трех женщин, живущих в трех разных городах Кыргызстана.
«Загнать инфицированных в сарай и поджечь»
Анна родом из Таласа. Она выросла в семье медиков и сама врач по образованию. Она инфицирована ВИЧ уже почти 12 лет - рассказывает, что заразилась от мужа и никогда не принимала наркотиков.
В первое время после того, как Анна узнала о своем диагнозе, она не могла поверить в него. У нее случился нервный срыв - она просто не знала, что делать дальше. Два года она прожила вообще без лечения - Анна понимала, что почти убивает себя этим, но очень боялась, как общество может отнестись к ее диагнозу.
«Думала - как я пойду в центр СПИДа? Я долго сама работала в медицине, меня знают многие врачи. Боялась, что меня кто-то увидит, что расскажут все моей маме. Этого я не хотела больше всего».
Все изменила беременность - когда она узнала о своем положении, Анна стала первой ВИЧ-положительной женщиной в Таласской области, официально вставшей на медицинский учет. После этого она сдала свой первый полноценный анализ на ВИЧ - на восьмой неделе беременности.
«Я слышала сотни историй о том, что сталкиваться с дискриминацией людям, живущим с ВИЧ, приходилось по большей части в больницах. Я сама убедилась в этом, когда заболела. Стигма чувствуется со стороны медиков, потому что они сами боятся заразиться. Они надевают по четверо перчаток перед каждым осмотром, а ты стоишь и смотришь на это».
Уже пять лет Анна сотрудничает с организациями, которые помогают людям с ВИЧ. За это время она узнала о негативном отношении общества к таким людям еще больше. В регионах, рассказывает она, довольно часто сами доктора нарушают врачебную тайну и раскрывают статус пациентов другим без их согласия.
«В поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус. Потому что держать язык за зубами “среди своих” они не могут - сначала о тебе будет знать вся поликлиника, а потом и полгорода».
Анна вспоминает, как один из врачей, работающих с ВИЧ-положительными людьми, говорил, что, будь его воля, «он бы загнал всех инфицированных в сарай и поджег бы его». Но дискриминация встречается не только в больницах. Ей подвергаются и инфицированные дети - в школах и детских садах.
Несколько лет назад Анна вместе с таласской организацией, которая помогает ВИЧ-положительным людям, провела опрос в школах среди родителей здоровых детей. Им был задан один вопрос: «Вы узнали, что одноклассник вашего ребенка ВИЧ-положительный. Что вы сделаете?» Самый частый ответ был: «Переведу своего ребенка в другую школу».
«Благодарна болезни»
Нонна инфицирована ВИЧ уже шесть лет. О своем диагнозе она узнала, когда находилась в центре реабилитации для наркоманов - она долгое время принимала инъекционные наркотики. Когда она узнала эту страшную новость, ей пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти - ей было меньше 40 лет. Она говорит, что принятие смерти - это одна из стадий принятия болезни.
«Для меня это был шок, были неоднократные попытки суицида. Мои родные долгое время не знали, что я больна, а свою дочь я хотела отдать тете. Боялась, что я не смогу справиться с зависимостью. У меня не было работы, и я хотела умереть».
Но потом Нонна узнала, что беременна - это могло ей выйти из затянувшейся депрессии. А вскоре она случайно познакомилась с активистами, которые пригласили ее в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Жизнь снова вошла в колею.
«Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка. Пусть это прозвучит банально, но болезни я благодарна за то, что я стала ценить жизнь. Я смогла полностью победить свою наркозависимость».
Нонна долгое время лгала матери и говорила, что у нее все хорошо. Она так и не нашла силы рассказать все сама - в этом ей помог ее лечащий врач. Теперь четверо детей и мама поддерживают ее в борьбе с болезнью. Раньше, говорит Нонна, она считала, что ее жизнь закончится лет через семь. Теперь она так не думает.
«Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно. Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня - по часам, пожизненно».
Если несколько раз пропустить прием антиретровирусных препаратов, у вируса может появиться устойчивость к этому лекарству. Тогда терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому он может передать этот вирус.
Начав лечение, Нонна осознала, что ВИЧ не так страшен, как о нем говорят.
«Я рада, что у меня есть выбор: сгореть за два месяца или попытаться бороться. С ВИЧ можно прожить 15 лет, принимая препараты, и жить без каких-либо ограничений».
Болезнь дала Нонне шанс переосмыслить свою жизнь. Но на ВИЧ ее проблемы не заканчиваются. Нонна - гражданка России. Из-за смерти отца она не успела вовремя продлить паспорт - из-за этого она не может ни устроится на работу, ни оформить пособие как мать-одиночка. А вскоре ее вообще могут депортировать из Кыргызстана.
«Больше не было сил молчать»
Бактыгуль ждала второго ребенка, когда узнала, что больна ВИЧ. Болезнь передалась ей от мужа.
«Первые недели было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Я три раза перепроверялась в надежде, что врачи ошиблись. Но все три раза диагноз подтверждался».
После этого она начала проходить терапию - антиретровирусные препараты блокируют вирус настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться от матери к ребенку. Ей хотелось родить здорового малыша.
«Я пью таблетки каждый день уже 7 лет. Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне было страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?».
Бактыгуль стала первой в Кыргызстане женщиной, раскрывшей свой ВИЧ-статус. Она сделала это, чтобы остальные поняли, что люди с ВИЧ имеют полное право жить, а остальные инфицированные знали, что они не одиноки, и им всегда помогут.
«Пришло время, когда действительно нужно об этом говорить. У меня больше не было сил молчать и слушать стигму дискриминации по отношению к нам. Тогда я поняла, что мне нужно кое-что сказать: “Я ВИЧ-положительна”».
Бактыгуль говорит, что после ее каминг-аута прошло уже больше двух месяцев - за это время не произошло ничего страшного, и она ни минуты не жалела о своем решении. Она считает, что ей повезло с родными и близкими - они сопереживают ей, но так, чтобы это было незаметно.
«Со мной шутили, разговаривали на разные темы и не видели во мне только больного человека. Коллеги тоже не акцентировали внимание на болезни - я как работала, так и работаю, и это меня очень спасает».
Бактыгуль работает специалистом по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов», помогающим людям с ВИЧ. Эта организация в Кара-Балте уже год помогает людям получать терапию, объясняя им, что это необходимо, а ВИЧ не означает конец жизни. Вовремя получая лечение, можно заводить семью. Главное - следовать правилу: «Хочешь жить - принимай препараты».
«Очень плохо, что у нас в Кыргызстане вообще отсутствуют психологи, которые бы общались с людьми после оглашения диагноза. Сами врачи не считают, что должны рассказать человеку, что с ним произошло, что ему теперь делать и как ему себя вести. Человек остается совершенно один на один со своими страхами».
Бактыгуль тоже говорит о дискриминации людей с ВИЧ со стороны некоторых врачей. Она вспоминает, как доктор, к которому она пришла на прием, взял салфетку и вытер дверную ручку, за которую она бралась - прямо при пациентке.
Сейчас больных препаратами обеспечивает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, но помощь может прекратится в 2018 году - финансирование Кыргызстана сокращается уже сейчас.
Бактыгуль понимает, что, если не будет пить таблетки, она умрет - даже от простого гриппа, так как организм будет бессилен бороться.
Сейчас на борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане выделяется чуть больше
11 млн долларов США
каждый год
Эта сумма постоянно
сокращается
ВИЧ +
Руководитель ассоциации «Единство людей, живущих с ВИЧ» Бурул Исаева неоднократно слышала истории людей, которым приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице.
Часто беременных с ВИЧ отказываются класть в одной палате с другими роженицами - их оставляют в проходном предродовом зале. Если у здоровых женщин акушерки принимают роды в одной паре перчаток, то у ВИЧ-положительных - в трех.
Санитарки после измерения температуры у инфицированных людей иногда не берут обратно в руки градусник - просят, чтобы пациент показал его из своих рук.
ВИЧ в Кыргызстане считают чуть ли не проказой. Дискриминация инфицированных людей встречается даже в кризисных центрах, созданных для помощи им.
Исаева считает, что ВИЧ-инфицированные люди должны иметь смелость заявить о том, что живут с этим диагнозом нормальной жизнью, со своими целями и стремлениями.
Для полного финансирования
стране
не хватает
1,8 млн долларов
Сокращение финансирования означает, что люди с ВИЧ
перестанут
получать лечение в полном объеме
Женщины с ВИЧ уверены - чем больше люди будут говорить об этой проблеме, тем меньше домыслов у них будет об этом диагнозе, о котором сейчас они, по сути, почти ничего не знают.
22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.
Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.
Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.
Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…
В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.
В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.
Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?
Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.
Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.
Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!
Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?
Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.
Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».
В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.
Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.
Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…
Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.
Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.
«
Первое,
о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание,
которым,
увы,
может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами,
и,
если ты открыто говоришь о своем статусе,
тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены,
что это заболевание касается только асоциальных слоев общества,
но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому,
что,
если общество не принимает это,
люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому,
что заразиться может каждый. Важно понимать,
что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание,
влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
О том,
как я узнала о своем статусе
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно,
я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст,
когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста,
считайте меня кем угодно,
мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну,
можно было и попозже!“, и я поняла,
что с ним проблемы не будет. А мама,
конечно,
очень испугалась. Но,
к счастью,
мы сразу попали в СПИД-центр,
где ей подробно объяснили,
как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Популярное
Не нужно спрашивать,
как я заразилась
Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то,
что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите,
я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой,
не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас,
и сейчас у меня все хорошо.
Мой день ничем не отличается от дня другого человека
Да,
мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний,
которые требуют того же. А моя подруга,
которая старается вести здоровый образ жизни,
каждый день принимает витамины — и не чувствует,
что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их,
чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки,
и нет стран,
в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами,
хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не нужно меня жалеть
Не потому,
что это обидно,
нет. Я искренне не понимаю,
почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того,
что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде,
который помогает женщинам с ВИЧ,
часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы,
некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе,
который гарантирует нам те же права,
что есть у здоровых людей.
У меня есть семья
Для инфицированной женщины,
которая узнает о своем диагнозе,
жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется,
что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью,
в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот,
это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент,
когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал,
я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы,
внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ,
это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре,
чтобы понять алгоритм действий.
Сейчас у нас есть чудесный сын,
и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще,
в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку,
ведь,
если мать ответственно относится к терапии,
у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов,
то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу,
а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают,
не боялась ли я,
что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет,
не боялась. Я точно знала,
что мне нужно следовать инструкциям врача,
и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по‑прежнему нет ВИЧ».
Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства«
Е.В.А.» , где Мария руководит командой консультантов — людей,
которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация,
созданная в защиту женщин,
затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.
Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.
История первая
– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую
, – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.
И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.
Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.
– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось,
– делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.
Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…
Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.
В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.
– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни,
– убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".
Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.
По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.
Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.
– А что мешает окончательно побороть зависимость?
– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.
– И не останавливают последствия?
– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.
Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением"
. Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.
История вторая
Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.
– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?"
И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок"
… Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.
Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.
В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.
Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.
Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.
Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.
Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.
